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Ahora que Jaime no está, físicamente con nosotros, quiero creer que en el cielo luce, junto a otras, una estrella más para todos. 

            Y para todos a través de la Red he escrito estas cuartillas, para que Jaime pueda llegar a cada rincón del mundo,  volar en el espacio y servir de estímulo o ayuda a quien pueda necesitarlo.  

            Y con a él María Guaita, a quien cariñosamente decíamos su novia.         

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          Jaime nació el 19 de noviembre de 1977. Salir a la vida ya le costó un gran esfuerzo. La vida se lo puso duro desde el principio y él puso su mejor sonrisa y la luz de sus ojos a la vida. 

            Sufrimiento fetal agudo fue el diagnóstico de una parálisis cerebral infantil profunda. 

            “Te ha tocado la china”, me dijo el médico que lo recibió al nacer en neonatales.

         La sangre se me heló en las venas, “insensible”, me grité interiormente en un primer momento. Luego supe el por qué de su reacción, de su rabia al recibir en sus manos aquel cuerpecito tan leve: hacia menos de un año que había sido padre de unos gemelos, y unos de ellos, por una micra de segundo, también sufrió una lesión cerebral; él, su padre, había iniciado el camino que ahora nos indicaba,  empezar cuanto antes la estimulación de Jaime.

        Jaime, que en su incubadora se reponía de las petequias en su espalda, del encabalgamiento óseo de su frontal sobre el occipital, de su pie valgo, de su falta de reacción de tanto esfuerzo al nacer por la vida ... pasaron 21 días, los ojillos de Jaime se abrieron y succionó por primera vez de la tetilla del biberón que se le ofrecía, había decidido quedarse con nosotros.

        Esa navidad, la del 77, aún la pasó en el hospital . Recuerdo al llegar con él a casa. Envuelto en su mantita lo depositamos primero en la cama ¡la cuna parecía tan grande para él, tan frágil!. Fue su padre quien lo dejó en ella y la guarecimos a ambos lados y a los pies. Aún donde terminaba su cuerpecillo, hubo espacio para poner una manta doblada y una bolsa de agua caliente que mantuviera el calor que le era tan difícil de retener.

      Menudo e hipotónico , chatillo, con unos ojos vivarachos llenos de vida, con una luz que le acompañó siempre, te sonreía apenas notaba que te acercabas a él y fijaba en ti su mirada, siempre dulce, siempre alegre. 

            Había aprendido a chupar del biberón, luego tuvo que aprender a tragar semisólido y no paso de ahí, toda su vida, como la de muchos paralíticos cerebrales, fue de triturados.

             Con apenas cinco meses empezó su vida de rehabilitación en el Hospital de San Juan de Dios, primero, y en La Ciudad Hospitalaria la Fe, de Valencia, después. Se unieron los ejercicios que una fisioterapeuta alemana nos enseñaba cuando venía a España contratada por un grupo de padres. Padres que nos habíamos conocido en los hospitales y nos preguntábamos por el porvenir incierto de nuestros hijos. A Jaime no le habían pronosticado más que ocho meses de vida.

             Y pasaron esos ocho meses, y cuando cumplió los dos años pudo, con otros niños, afectados como él, de parálisis cerebral infantil inaugurar el primer colegio de educación especial en Valencia de AVAPACE (Asociación Valenciana de Paralisis Cerebral Infantil), que los padres, asociados, habíamos conseguido abrir ... primero en el chalet particular que el abuelo de uno de los niños cedió para ello, y poder así tener un domicilio social que nos permitiera conseguir ayudas estatales, y luego en un piso que nos facilitó un psicólogo conocido... con el tiempo se pudo  inaugurar el  centro de estimulación precoz de AVAPACE en Valencia, le siguieron los de Meliana y Bétera ... los niños con parálisis cerebral empezaban a estar en colegios especiales donde podían recibir su aprendizajetratamiento  ; un tratamiento que se puede llevar a cabo gracias a la ayuda de las personas que desinteresadamente la prestan y a la vocación y profesionalidad de quienes trabajan con ellos, pues las aportaciones económicas recibidas del Estado siempre han sido y siguen siendo muy inferiores a las necesidades de estos  niños.

         Para Jaime fue una alegre etapa, reía y era feliz en sus aventuras con el autobús con apoyos que le ayudaban a mantenerse sentado y mantener su cabeza para ir y volver del colegio.

         La estimulación recibida en el colegio y en casa se enriqueció con las indicaciones del Dr. Moya, del Centro Médico de Tratamiento y Diagnóstico CEMEDETE,  de Barcelona: Su vida, básicamente en el suelo, los baños de agua caliente con sales prana y los ejercicios, todo ello como un juego... lo malo eran las visitas al hospital cuando se presentaba alguna anomalía ¿cómo detectar dónde le dolía? ¿qué le ocasionaba el dolor? ¿qué intensidad podía tener? 

     Nada quebró su sonrisa ni su alegría en la mirada, siempre que a él te acercabas tenias asegurada la caricia. Confiado en su soledad y  en su dependencia, nada pedía... más bien se dejaba arropar por el sueño si la soledad, el silencio, la oscuridad, el hambre o la sed le llegaban... su comunicación fue siempre gestual, aprendió a decir sí y no con la cabeza y con la expresión de la cara “sonrisa = si”, “morritos =no”,   dirigir la mirada cuando alguien le hablaba, aplaudir cuando algo le gustaba, palmear sobre alguna superficie para llamar  y fruncir el ceño para denotar desagrado.

             “Este niño no es de este mundo”, decía su abuelo, octogenario, ante su sonrisa cuando le veía aparecer.

            El centro de Cruz Roja Española (ASPACE), fue su segundo colegio donde aprendió a familiarizarse con el agua de la piscina, y cercano a cumplir los dieciocho años se encontró con el problema de otros niños,  de que, terminada esta etapa, apenas hay centros que los atiendan y la mayoría de ellos se quedan en casa. Jaime tuvo suerte y de la mano del padre D. Vicente Aparicio Tordera entró en uno de sus centros: la RESIDENCIA VIRGEN NIÑA, en Carcaixent, en Valencia, a donde marchaba contento los lunes y volvía a casa los viernes con el mismo contento. 

            Le encantaba jugar con el agua, y casi, casi aprendió a flotar, aunque en una piscina pública nos preguntaran una vez si “aquello” se contagiaba.

            En verano asistía a los campamentos organizados primero a través de FEVADIS y en los últimos años, de ASPACI, la  Asociación que preside el padre D. Vicente Aparicio.

           Disfrutaba en parques infantiles, con la música y el canto de los pájaros. Jugar con globos y aporrear un piano era su mayor felicidad.

            Pequeñas adaptaciones como la rampa para el acceso a la casa, el ascensor que nos permitiera una mayor amplitud para la silla, una grúa para su cama y baño, y el coche nos facilitaron su movilidad.  

           Goloso, aceptó el que no podía tomar nada sólido por boca (su esófago era de apenas 5 mm a causa de una ulceración que llevó a tener que practicarle una gastrotomía percutánea para alimentarlo con sonda directamente al estómago con alimento de farmacia tipo Pentaset o Hevity Plus), y cuando se le ofrecía alguna cucharadita de miel, nata, chocolate o helado la disfrutaba con carcajadas y aplausos de verdadero placer. Apenas alguna cucharadita. ... luego él mismo con la misma sonrisa te decía que no y apartaba su cabeza.

         Este tipo de alimentación no impidió que continuará su vida habitual de colegio, de actividades, en casa, como venía haciéndolo.

        Pero la acidez no dejó a Jaime y un dieciséis de septiembre se quebró su esófago.

         Un amigo me escribió que la vida de Jaime, como la todos  estos niños, son un libro abierto donde podemos aprender y agradecer la salud y la vida. Ellos, tan frágiles, tan pequeños y tan grandes nos llenan de fuerza y amor.   

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